收集储存近5万份患者的生物样本

湖北省神经系统罕见病临床医学研究中心依托宜昌市第一人民医院成立学科结构包括神经病学，康复学，神经外科，神经再生与修复实验室等省级临床重点专业有临床数据和生物样本数据库，专用场地100多平方米，配备8台超低温冰箱和6套气相液氮储存系统，可储存100万份样本每个存储设备都配备了四个温度监控节点，将数据上传到云端它配备了移动报警功能，可以随时向工作人员的手机报告温度异常目前已收集和保存神经系统罕见病患者生物样本近5万份，建立了神经系统罕见病生物样本数据库和信息数据库GCP平台建设方面，神经病学等13个成功申请的专业均获得GCP资格证书，机构和设施齐全，能够保证药物临床试验的合规性，合法性，安全性和有效性

2020年，由临床医学研究中心主任查云鸿教授带领的学科团队，成功建立了湖北省唯一的结节性硬化症门诊，前来就诊的结节性硬化症患者来自全国20个省份自肌萎缩侧索硬化症治疗和康复中心成立以来，接收的患者已扩散到21个省和3个市

主持项目《湖北省神经系统罕见病临床医学研究创新基地建设》获批中央财政引导地方发展资金专项，医学研究中心成员分别获批湖北省自然科学基金项目，宜昌市医疗卫生项目中心成员获科研项目64项，SCI论文166篇，科技奖励8项，多中心临床研究10项中心举办了32场线下科普会，25场基层义诊，9场技术推广培训班，1200人次

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